Itinerário terapêutico de pessoas com esclerose múltipla: uma análise em um município da Região Nordeste

Abstract

A esclerose múltipla é uma doença rara, crônica, desmielinizante, que atinge o Sistema Nervoso Central através do sistema imunológico do indivíduo, o que lhe confere o título de doença autoimune. O atraso frequente no diagnóstico tem trazido consequências graves para as pessoas com Esclerose Múltipla, no entanto, permanece a escassez de investigação centrada nas causas desses atrasos. Pesquisas focadas na jornada do paciente podem ajudar a esclarecer os problemas encontrados por estes na busca do diagnóstico, tratamento e seguimento da doença, e ainda lançar pistas para orientar pesquisas subsequentes mais amplas em saúde pública. O objetivo deste estudo é analisar o itinerário terapêutico das pessoas com Esclerose Múltipla na região de saúde de Campina Grande na Paraíba, para diagnóstico, tratamento e seguimento da doença. Trata-se de um estudo exploratório, descritivo, de abordagem qualitativa, que tem ancoragem no referencial do Itinerário Terapêutico formulado por Arthur Kleinman. Teve como cenário o município de Campina Grande-PB e como população do estudo as pessoas com Esclerose Múltipla residentes neste município, selecionados a partir do mapeamento prévio dessas pessoas. A técnica de coleta de dados foi a entrevista semiestruturada, aplicada a dez pessoas com Esclerose Múltipla, sendo que o fechamento amostral se deu pela saturação teórica dos dados. A análise foi feita por meio da análise de conteúdo proposta por Bardin e os itinerários terapêuticos expostos em figuras produzidas no CorelDraw. Atendeu-se às recomendações éticas, tendo sido a pesquisa aprovada pelo CEP/UEPB, com CAEE: 69752623.80000.5187. Os resultados revelam um itinerário terapêutico organizado a partir dos seguintes subsistemas: Papel social do doente a partir da autopercepção da doença; Subsistema popular: eu tenho alguém que olha por mim; Subsistema Cultural: a fé como suporte na trajetória Subsistema profissional: acertos e desafios para o diagnóstico; Rede de serviços: passos e descompassos na jornada e Validação por pares como estratégia de apoio. Conclui-se que a pesquisa alcançou seu objetivo. Revelou que os subsistemas operam de maneira simultânea e se fortalecem, sem padronização, dada a singularidade das pessoas, mas também a inexistência da organização da rede de cuidados à pessoa com Esclerose Múltipla. Os escassos serviços que atendem doença no município não se comunicam entre si e nem com o serviço de referência do Estado, situado em João Pessoa. Logo, consideram-se necessárias, a articulação efetiva da rede de atenção à pessoa com Esclerose Múltipla e outras doenças raras, e a sensibilização dos profissionais para otimização do itinerário terapêutico dessa população.